Bij u is Multiple Sclerose (MS) vastgesteld. U bent daarvoor onder behandeling bij een van de neurologen. Wij kunnen ons voorstellen dat u en uw naasten behoefte hebben aan meer informatie over deze ziekte. Daarvoor kunt u terecht op het spreekuur van de MS-verpleegkundige. In deze folder geven wij u meer informatie hierover.

Wat is MS?

Multiple sclerose is een ziekte waarbij ontstekingen optreden in het centraal zenuwstelsel. De klachten kunnen sterk uiteen lopen. Dit komt omdat de ontstekingen in het centraal zenuwstelsel zich op verschillende plaatsen kunnen voordoen. Een groot deel van de mensen met MS heeft last van vermoeidheid, problemen met zien, last van spierzwakte of spierstijfheid, klachten over het wegvallen van de tastzin, coördinatieproblemen, problemen met spraak, klachten bij het plassen, seksuele problemen en klachten over lopen. MS is geen dodelijke ziekte, maar het is wel onvoorspelbaar.

Waarom een verpleegkundig MS-spreekuur?

Na de diagnose MS kunt u veel vragen hebben. Die vragen kunnen gaan over uw ziekte, maar ook over de gevolgen daarvan voor uw dagelijks leven. Daarom heeft Alrijne Ziekenhuis een spreekuur bij de MS-verpleegkundige waar u terecht kunt voor informatie, begeleiding en adviezen. De MS-verpleegkundige kan meer tijd voor u vrijmaken dan de arts. Daardoor is er voldoende gelegenheid om uw vragen uitgebreid te beantwoorden. Het spreekuur van de MS-verpleegkundige is een aanvulling op de behandeling van de neuroloog. In Alrijne Ziekenhuis zijn twee MS-verpleegkundigen werkzaam. Zij hebben zich gespecialiseerd in de begeleiding van MS-patiënten.

Het spreekuur van de MS-verpleegkundige

Neem gerust een familielid of een ander vertrouwd persoon mee als u dat prettig vindt. Twee horen meer dan één. De ander kan ook aantekeningen maken van het gesprek. Tijdens het spreekuur kunt u aan de MS-verpleegkundige vragen stellen over de ziekte MS en over wat uw ziekte voor u betekent in uw dagelijks leven. Onderwerpen die aan de orde kunnen komen zijn bijvoorbeeld:

  • uw vragen over het verloop van de ziekte;

  • medische informatie over MS;

  • de gevolgen voor uw werk of studie;

  • medicatie.

De MS-verpleegkundige zal uw vragen en problemen met u bespreken en met u meedenken over een passende oplossing. Zij kan u ook aan meer informatie helpen. Verder kan de MS-verpleegkundige informatie van uw arts aanvullen of verduidelijken. Eventueel kan zij u doorverwijzen naar andere hulpverleners of instanties. U kunt dan denken aan de uroloog, incontinentieverpleegkundige, psycholoog, seksuoloog, revalidatie-arts, fysiotherapie, ergotherapie, logopedie of lotgenotencontact.

Wat neemt u mee?

  • Uw actuele medicatieoverzicht. Dit is verkrijgbaar bij uw apotheek.

  • Een lijst met vragen die u wilt stellen of onderwerpen die u wilt bespreken.

Een afspraak maken

De MS-verpleegkundige heeft haar spreekuur op de locaties Leiden en Alphen aan den Rijn. U kunt ook een telefonische afspraak maken. Voor een afspraak kunt u contact opnemen met de polikliniek Neurologie.

Patiëntenverenigingen

Er zijn verschillende MS patiëntenverenigingen. Deze houden zich bezig met informatievoorziening, belangenbehartiging, lotgenotencontact, advies en ondersteuning, en onderzoek.

  • MSVN: info@msvn.nl, www.msvn.nl

  • Nationaal MS Fonds: info@nationaalmsfonds.nl, www.nationaalmsfonds.nl

  • Stichting MS Research: info@msresearch.nl, www.msresearch.nl

Tot slot

Denkt u eraan om bij elk bezoek aan het ziekenhuis een geldig legitimatiebewijs (paspoort, identiteitsbewijs, rijbewijs) en uw zorgverzekeringspas mee te nemen? Zijn uw gegevens (verzekering, huisarts, etc.) gewijzigd, meldt u dit dan bij de Patiëntenregistratie in de hal op de begane grond van het ziekenhuis. Wij stellen het op prijs als u zich tijdig meldt voor de afspraak. Mocht u onverwacht verhinderd zijn, geeft u ons dit dan zo snel mogelijk door. We kunnen met u dan een nieuwe afspraak maken en de vrijgekomen tijd voor een andere patiënt reserveren.

Vragen

Heeft u nog vragen en/of opmerkingen naar aanleiding van deze folder, stelt u deze dan aan de baliemedewerker van de polikliniek. De polikliniek Neurologie van Alrijne Ziekenhuis (alle locaties) is van maandag tot en met vrijdag tussen 08.30 - 12.00 en van 13.30 - 16.30 uur bereikbaar via telefoonnummer 071 582 8056.

Terug naar boven