Al snel kregen we de definitieve uitslag, het gaat echt om het syndroom van Down. Ook de andere uitslagen volgden snel. Ze had geen hartafwijking en haar gehoor en ogen zagen er voor nu goed uit. Na een week in het ziekenhuis mochten we onze kleine meid meenemen naar huis.
Een bezoek aan het Downcentrum
Rond haar eerste verjaardag kregen we de oproep voor het Downcentrum van Alrijne. We waren ondertussen al met wat specialisten in contact, zo kreeg ze bijvoorbeeld al fysiotherapie. Het Downcentrum biedt op een kleinschalige manier zorg aan kinderen met het downsyndroom. We zaten met kindjes van haar leeftijd. Dat was erg fijn omdat je zo met andere ouders in contact komt die in dezelfde leeftijd zitten. Ook is het fijn om kindjes te zien die hetzelfde zijn als jou kindje.
Wij vonden de eerste keer bij het Downcentrum erg wennen. Inmiddels hebben we al aardig wat bezoeken aan de polikliniek achter de rug en moet ik zeggen dat we het als erg fijn ervaren. Het is een lange middag, maar voor ons is het een middag waar wij alle specialismen afgaan en waar alles meteen geregeld wordt als er iets is.
Gespecialiseerd team Downsyndroom
Tijdens een middag op de polikliniek zien we de kinderarts, fysiotherapeut, logopedist, KNO-arts en eventueel nog wat extra specialisten als je daar behoefte aan hebt. Ik zie daarom een bezoek aan het Downcentrum als een soort ‘APK’, ze wordt helemaal nagekeken. Per leeftijd wordt je ook weer doorverwezen naar een andere specialismen voor extra controles, dat wordt allemaal vanuit de poli voor je geregeld. Ik hoef zelf bijna nergens achteraan.
Het Downcentrum heeft ook twee gastvrouwen. Dit zijn moeders die een jongvolwassenen met het syndroom van Down hebben. Dat maakt het praten met elkaar fijn want je snapt elkaar gewoon net wat makkelijker. Je kent beiden de struggles die er soms ook zijn bij kinderen met het Downsyndroom.
Ook zijn er vaak twee CliniClowns aanwezig. De kinderen vinden dit erg gezellig. Zij lopen rond op de poli, bellenblazen en spelen met de kinderen. Dit maakt de dag voor iedereen toch weer wat leuker. Al met al is het een intensieve dag voor ons en voor onze dochter. Maar ik ben blij dat ik een aantal keer per jaar naar het Downcentrum ga. Onze dochter wordt weer even helemaal nagekeken en alles wordt voor ons geregeld.
Machteld met haar dochter