Simon is nu de eerste Nederlander die zijn neurostimulator bedient met zijn iPhone. Daarnaast hoeft hij niet meer naar het ziekenhuis om de neurostimulator aan te laten passen in geval van nood. Hij deelt graag zijn ervaringen.
Achtergrond Simon Weeda
Simon: ‘Mijn naam is Simon Weeda, 53 jaar. Sinds mijn 22e levensjaar ben ik al bekend met lage rugklachten. Mijn klachten werden destijds behandeld met allerlei soorten fysiotherapieën, Mensendieck, chiropractor etc. Helaas werden de pijnvrije periodes steeds korter en de pijn keerde heftiger terug. Het gebied ging zich ook steeds meer uitbreiden, van alleen pijn in lage onderrug naar de benen, nek en schouders. De pijn werd chronisch en was zelfs niet meer te verzachten met medicatie.’
Operatie
‘Na nieuwe onderzoeken en MRI-scans bij Alrijne Ziekenhuis werd ik in 2015 geopereerd aan een vernauwing tussen een van de wervels, wat eventueel als pijnoorzaak werd gezien. Helaas bleef ook na deze operatie de pijn in de lage rug en ontstond er zelfs uitstraling naar beide benen. In overleg met de artsen werd mij een therapie met de TENS voorgeschreven, maar deze gaf helaas niet het gewenste resultaat. Ik werd doorverwezen naar het Pijnbehandelcentrum van Alrijne.’
Pijnbehandelcentrum Alrijne
‘Na vele behandelingen in het Pijnbehandelcentrum van Alrijne werd mij in 2017 een neurostimulator voorgesteld. Ik had het systeem eerder afgeslagen, want vond het destijds een rare gedachte; zo’n eng kastje in je lichaam tegen de pijn. Achteraf kan ik mezelf wel voor mijn kop slaan dat ik het toen niet had gedaan.
Na vele gespreken werd in goed overleg gekozen voor een systeem van St. Jude Medical. Met bijbehorende afstandsbediening, in dit geval Apple iPod, kun je de stimulatie naar gelang aanpassen of van programma’s wisselen. Een app op de afstandsbediening wordt via bluetooth gekoppeld aan de neurostimulator.
Een supergoed en lief team staat klaar om zowel voor, tijdens als na de operatie je te helpen en te begeleiden. Tijdens de operatie is er ook altijd iemand van de firma bij. In mijn geval was dat het bedrijf St. Jude Medical dat inmiddels is overgegaan in de firma Abbott.’
Zorg op afstand
‘Na ongeveer 3,5 jaar werd de lege batterij vervangen de ProClaim XR 5 batterij. Ik heb me tijdens deze periode veelvuldig afgevraagd waarom de iPod app niet op mijn iPhone geïnstalleerd kon worden.’
Patiënt controller app
‘Eindelijk is deze wens uitgekomen. En ik mag wel zeggen dat ik waarschijnlijk niet de enige ben die staat te springen van blijdschap, maar wel de eerste in Nederland bij wie deze app is uitgerold. De patiënt controller app is voorlopig alleen nog maar op de iPhone 6 of hoger te installeren en dient door de arts te worden gekoppeld aan je neurostimulator.
Buiten mijn verwachting om is er nog iets veel mooiers aan toegevoegd. Dit is het eerste neuromodulatie systeem ter wereld dat op afstand hulp kan bieden door de Remote Care functie. Dat houdt in dat het niet nodig is om naar het ziekenhuis te komen om het systeem te laten uitlezen of af te stellen in geval van nood.’
Contact met je arts of pijnconsulent
‘Om contact te maken met je arts of pijnconsulent is alleen een wifi verbinding nodig. Via de app op je afstandsbediening klik je op de Remote Care knop. Er wordt dan via een versleutelde manier verbinding gemaakt met je arts of pijnconsulent. Deze verbinding is zeer veilig zodat patiëntengegevens gewaarborgd blijven. De arts of pijnconsulent kan deze verbinding niet zelf ongevraagd starten.
Zodra de Remote Care functie is geactiveerd zal er een veilige verbinding worden gemaakt en krijgen de arts of pijnconsulent en patiënt elkaar in beeld te zien. Vervolgens kun je meekijken als de arts of pijnconsulent de leads checkt of opnieuw instelt. Op afstand kan het systeem opnieuw worden geïnstalleerd, aangepast of herstart worden. Het systeem is op afstand net zo in te instellen zoals in het ziekenhuis.’
Persoonlijk bezoek
‘Deze ontwikkeling vervangt uiteraard niet een persoonlijk bezoek. De wens blijft om elkaar eens per jaar in het ziekenhuis te zien. Maar komt het een keer niet uit of gebeurt er iets onverwachts terwijl je op vakantie bent bijvoorbeeld, dan is dit wel een zeer handig hulpmiddel.’