Multiple Sclerose, oftewel MS, is een chronische ziekte waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel. Hierdoor kunnen klachten ontstaan zoals verlammingen, geheugenstoornissen, slecht zien en vermoeidheid. De ziekte verloopt bij iedereen anders en is ingrijpend voor de persoon zelf, maar ook voor de mensen in zijn of haar omgeving. Veel mensen hebben bij MS het beeld van een patiënt in een rolstoel. En die rolstoel is nou precies datgene wat het MS-team probeert te voorkomen. MS is een ziekte met een grillig verloop en het is niet te genezen. Maar er zijn veel ontwikkelingen waardoor het steeds beter mogelijk is grip te krijgen op het ziekteproces.
Netwerk
Neuroloog Elske Hoitsma heeft speciale interesse in MS en haar enthousiasme over de ontwikkelingen rond de behandeling van MS werkte zo aanstekelijk, dat ook haar collega Marjanke Hoving zich er verder in verdiepte. Samen met collega-neuroloog Astrid Ruys, de gespecialiseerde verpleegkundigen Ilona de Beer en Jolanda van Gorkum, physician assistant Mirjam Vooijs en het verpleegkundig team van 3A onder leiding van Yvonne Ouwehand vormen zij het MS-team.
In 2012 startte Elske het MS-Centrum. ‘Er was hier in de omgeving behoefte aan een netwerk. Daarnaast is ervoor gekozen de MS-zorg voor de regio in ons ziekenhuis te concentreren en verwijst het LUMC naar ons door. Inmiddels behandelen we ongeveer achthonderd patiënten, een verdubbeling sinds de start.’
Schade beperken
‘Binnen het MS-centrum hebben we alle kennis in huis om patiënten met MS zo goed mogelijk te behandelen’, vervolgt Elske. ‘Dat begint al met het stellen van de diagnose. Als je MS vroeg ontdekt, kun je proberen de schade zoveel mogelijk te beperken. Daarna is het belangrijk een inschatting te maken van de prognose, want met medicijnen kunnen we het immuunsysteem beïnvloeden of onderdrukken en zo proberen het ziekteproces rustiger te laten verlopen. Uiteraard begeleiden we onze patiënten, geven we voorlichting en zorgen we ervoor dat ze alle benodigde zorg krijgen. Daarom participeren we in multidisciplinaire netwerken van deskundige zorgverleners. Je kunt dan denken aan netwerken waarin wij samenwerken met urologen, revalidatieartsen, gynaecologen, psychologen, fysiotherapeuten, etc.’
Doelen stellen
Omdat MS een chronische ziekte is, blijven patiënten levenslang onder controle bij het MS-Centrum. Astrid: ‘Nu werken we vooral klachtgericht, maar we streven naar doelgericht werken in nauw contact met de patiënt. Goed monitoren van het beloop van de ziekte is heel belangrijk en daarbij kan een PGO (Persoonlijke GezondheidsOmgeving) een goed hulpmiddel zijn. Dit is een dossier waar patiënten hun medische gegevens kunnen verzamelen en inzien. Waar wij naartoe willen is dat hier zowel patiënt als zorgverleners toegang toe hebben om zo de communicatie en zicht op ziektebeloop tussen alle partijen te optimaliseren. De patiënt houdt hierin bij hoe het met hem gaat en stelt doelen. De neuroloog voegt bijvoorbeeld uitslagen van onderzoeken toe en ook andere zorgverleners voeren hun bevindingen in (bijvoorbeeld vaardigheidstesten door de fysiotherapeut). Zo geeft het PGO een beeld over het ziektebeloop op de lange termijn aan diverse betrokkenen.’
Mét de patiënt
Mirjam, Ilona en Jolanda spelen in de begeleiding een belangrijke rol. Zij zijn het laagdrempelige aanspreekpunt voor de patiënt. Zij geven voorlichting, begeleiden de patiënt bij de kuren die zij krijgen in het ziekenhuis en coördineren de zorg. Zij hebben contacten met alle bij de zorg betrokken partijen. Ilona: ‘Onze patiënten moeten zich bij hun keuze voor bepaalde therapieën steeds realiseren dat ze het doen voor hun toekomst.’ Jolanda: ‘Het lastige van de behandeling van MS is dat patiënten zich perioden heel goed voelen. Behandelen met medicijnen – die bijwerkingen kunnen geven – lijkt dan tegenstrijdig, maar we proberen nieuwe schade door MS te voorkomen. We streven dus naar therapietrouw. En we blijven zoeken naar de optimale behandeling voor elke specifieke patiënt, want MS is niet te genezen.’
Symposium
Op 21 april vindt het MS-symposium plaats. Het MS-team hoopt dan een groot aantal patiënten, hun partners en zorgverleners te ontvangen. ‘Gastheer is Tom van ’t Hek’, vertelt Marjanke. ‘Wij presenteren het MS-centrum in een speciaal voor deze gelegenheid gemaakte korte film. Daarnaast ontvangen we het ‘Vlinderkeur’, is er een optreden van twee illusionisten en zal Elske Hoitsma meer informatie geven over het beoogde PGO. Ons motto: Maatwerk doen we samen!’