Activiteiten van het MS-team

• Clinical Audit Board MS registratie
• Lid CBO MS richtlijn commissie
• Bestuur landelijk MS DoelmatigheidsNetwerk
• Lid landelijke indicatiecommissie stamceltransplantatie bij RRMS

In 2024 deelname aan totaal 7 studies, waarvan 4 landelijke MS doelmatigheidsstudies

• Don’t be late studie: MS en cognitie
  Doel van het onderzoek is om na te gaan of vroegtijdig ingrijpen, vóórdat er grote cognitieve en/of werk gerelateerde problemen ontstaan ten gevolge van MS, kan zorgen dat mensen met MS langer zonder problemen kunnen blijven functioneren. Ingrijpen gaat door middel van een leefstijlinterventie en een werkinterventie.

• CALLIPER
  Study to Evaluate Efficacy, Safety, and Tolerability of IMU-838 in Patients With Progressive Multiple Sclerosis
  Fase 2 RCT bij patiënten met Progressieve MS zonder actieve ziekte. Voor deze groep patiënten is op dit moment nog geen behandeling beschikbaar.

• POST AUTHORIZATION SAFETY STUDY (PASS) AMENDED CLINICAL TRIAL PROTOCOL NO. 02
  COMPOUND: GZ402679 (LEMTRADA/ALEMTUZUMAB)
  A prospective, multicenter, observational, post-authorization safety study to evaluate long term safety of LEMTRADA (alemtuzumab) treatment in patients with relapsing forms of multiple sclerosis
  STUDY NUMBER: OBS13434
  VERSION DATE / STATUS: 13-Jun-2017 / Approved
  Fase 4 medicatie trial

• Discontinuation Of Therapy in Multiple Sclerosis
  Onderzoek of bij mensen met MS die minimaal 5 jaar vrij van ontstekingsactiviteit zijn, veilig de afweeronderdrukkende therapie gestopt kan worden.
  → Stoppen van medicatie bij jarenlang stabiele MS
  
  
• SUPER NEXT-MS
  Natalizumab Extended in Multiple Sclerosis
  Een persoonlijk behandelschema o.b.v. bloedspiegels in plaats van het standaard behandelschema van Natalizumab (Tysabri) bij MS patiënten
  → Niet per 4 weken een kuur, maar elke 6-8 weken
  
  
• B cell tailored ocrelizumab in MS
  Efficacy, safety and cost-effectiveness of B cell tailored ocrelizumab versus standard ocrelizumab in relapsing remitting multiple sclerosis (BLOOMS): a randomized controlled trial
  → Een op maat gedoseerde behandeling met ocrelizumab bij patiënten met MS, waardoor minder kuren nodig
  
  
• Noisy Rebels
  Rituximab vs ocrelizumab in relapsing MS
  Non-inferiority study of rituximab compared to ocrelizumab in relapsing multiple sclerosis (MS), a randomized controlled trial

Publicatie van eigen studies

• Oosterveer DM, Wouda NC, Volker G, van den Berg C, Terluin B, Hoitsma E (2024)
  Reliability parameters of the Timed 25-Foot-Walk (T25FW) in patients with Multiple Sclerosis: Lower walking speed is associated with greater Smallest Detectable Change.
  Mult Scler Relat Disord 88: 105731
  → Vaststellen van het ‘minimaal klinisch relevante verschil’ van de 25-foot-walk test
  
  
• Van den Berg LN, Aardoom JJ, Kiveron LE, Botterweg RD, van den Akker-van Marle ME, Chavannes NH, Hoitsma E (2024)
  The feasibility and usability of a personal health record for patients with multiple sclerosis: a 2-year evaluation study.
  Front Hum Neurosci. 18:1379780
  → Analyse naar beoordeling kwaliteit van zorg voor en na de inzet van Alrijne MS-PGO

• Wij bieden een reguliere stage MS voor AIOS LUMC
• Wij bieden een verdiepingsstage Multiple Sclerose REGIOHAL OOR Leiden / Den Haag
• Er is een opleiding voor MS verpleegkundige 
  

• MS onderwijs ‘minor immunology’ voor geneeskunde studenten RU Leiden
• Onderwijs aan AIOS LUMC
• Onderwijs MS master farmacie studenten RU Leiden
• NEURV onderwijs geneeskunde studenten RU Leiden
• Lotgenoten contacten polikliniek
• Spreker Ectrims in Oranje – nascholing voor MS neurologen
• Spreker Post-Ectrims onderwijs – nascholing MS neurologen
• MedNet  onderwijs MS
• Organisatie jaarlijks MS symposium van de NVN voor MS neurologen, A(N)IOS, PA’s en MS verpleegkundigen
• Lid landelijke MS richtlijn commissie (hoofdstukken over monitoring, vaccinatie, doelmatigheid en stamceltherapie)