Truus: ‘Mijn vader had cystenieren. Cystes zijn holtes in je nieren. Deze zijn te vergelijken met kraters in de maan. Ook mijn beide broers hebben cystenieren. Het is erfelijk. Ik dacht dat ik het misschien niet had. In het ziekenhuis maakten ze een echo van mijn nieren. Toen bleek dat ook ik cystes heb in beide nieren.’ Vanaf dat moment ging Truus naar de arts en bleef ze onder controle. Alles was toen stabiel bij haar. Ze merkte eigenlijk nog helemaal niks van haar cystenieren. Ze werkte hard en hoefde nergens rekening mee te houden. Uiteindelijk werden haar nierfunctiewaarden steeds lager. Deze waren op het laagst nog maar zes procent. Toen merkte ze wel dat ze moe werd. ‘Op een gegeven moment waren de waarden zo laag dat ik moest gaan dialyseren. Ik heb altijd gezegd dat als ik op dezelfde manier als mijn vader moet gaan leven ik dan gewoon stop met leven. Dat wil ik gewoon niet.’ Haar vader dialyseerde meerdere keren per week vanwege zijn cystenieren. ‘Toen was het zo ver dat ook ik moest gaan dialyseren. Ik heb gehuild en geschreeuwd. Ik was helemaal over mijn toeren dat ook ik dit moest gaan doen.’
Op de wachtlijst
Truus staat bijna op de lijst om een donornier te krijgen. Daarvoor is ze al 55 kilo afgevallen. Ze heeft nog een paar kilo te gaan. Dan kan ze worden gescreend en gaat het hele proces van het krijgen van een nieuwe nier bij het LUMC in gang worden gezet. Tot die tijd blijft ze dialyseren. ‘Ik dialyseer drie keer per week in de middag op maandag, woensdag en vrijdag.’ Voordat ze ging dialyseren kon ze niks meer. ‘Nu werk ik weer, maak ik mijn huis schoon en ga ik uit met vrienden. Natuurlijk heb ik beperkingen. Ik kan niet vrijdag, zaterdag en zondag achter elkaar dingen ondernemen. Eerst winkelen, dan uiteten en daarna nog een feestje gaat niet meer.’ Truus merkt dat ze moe wordt als ze dat wel doet. ‘Dan voel ik me niet lekker worden. Ik heb altijd dextro in mijn zak. Als ik er eentje neem en even rustig ga zitten trek ik wel weer bij.’
Gedoseerd leven
Truus kan dus niet meer leven zoals vroeger en altijd maar doen wat ze wil. Ze is iemand die altijd gas wil geven. ‘Ik heb zeven maanden niet gewerkt. Nu ben ik bezig dit weer op te bouwen. Ik betrap mijzelf erop dat ik iedere keer terugval in oude gewoontes. Ik wil dan te veel doen. Ik moet bijvoorbeeld opletten dat ik niet te zwaar til. Dit terwijl ik altijd denk: gaan met die banaan! Als ik dat toch doe word ik vanzelf teruggefloten. Dan word ik moe en moet ik kappen. Dat vind ik wel frustrerend.’
Eerst ging ik altijd dialyseren, nu ga ik mijzelf even opladen Truus
Truus werkte altijd 38 uur op de bloemenveilig in Rijnsburg. Nu werkt ze minder: maandag van 07.00 tot 12.30 uur en dinsdag en donderdag van 06.00 tot 12.30 uur. ‘Ik probeer steeds iets meer te werken tot het moment dat ik voel dat het genoeg is. Ik vind het al heel wat dat ik dat doe en probeer om niet te veel gas te geven.’ Ook thuis doet Truus het iets rustiger aan. Als ze heeft gewerkt rust ze daarna even. Dan kan ze daarna wel weer wat doen.
‘Ik begin vroeg op werk. Soms moet ik de hond ook nog wel eens uitlaten. Dan sta ik om 04.00 uur op. De avond daarvoor ga ik dan om 21.00 uur slapen. Ik wil wel zeven uur nachtrust hebben. Zo denk ik nu ook over de dialyse. Eerst ging ik altijd dialyseren, maar nu ga ik mijzelf even opladen.’
Een middag op de dialyseafdeling
Truus gaat drie keer per week naar de dialyse. Ze wordt rond 14.30 uur met de taxi opgehaald en komt ’s avonds rond 19.30 uur weer thuis. ‘Meestal ben ik hier rond 15.00 uur, soms iets eerder als de taxi er al is. Dan ga ik eerst naar de wc en daarna weeg ik mijzelf. Ik doe zelf mijn kaartje in het apparaat en sluit het tankje aan. Het echte liggen duurt meestal vier uur. Omdat mijn nierwaarden zo goed zijn duurt het bij mij maar drie uur. Ik mag mezelf ook aanprikken, maar dat doe ik liever niet. Voordat ik ging dialyseren ben ik geopereerd. Dan maken ze van je hoofdader en een andere ader een shunt in je onderarm. Door de shunt prikken ze elke keer dat ik kom dialyseren twee naalden. Door de ene slang wordt het bloed eruit gehaald en schoongemaakt. Door de andere slang komt het bloed mijn lichaam weer in.’
Tijdens de dialyse kijkt ze televisie, komt er iemand langs met koffie en thee en rond 16.30 uur komt de broodkar langs. Voordat ze naar Alrijne gaat eet ze daarom thuis al warm. Tijdens het dialyseren trapt Truus graag op de fiets die aan voeteneind van het bed is geïnstalleerd. Een wedstrijdje met één van de buurmannen gaat ze hier niet uit de weg. ‘Eerst fietste ik altijd een halfuurtje, toen 40 minuten en nu een uur, samen met de buurman. Tegelijkertijd klets ik lekker met de verpleegkundigen. De meiden die hier werken zijn top. Ze zijn zo lief voor mij geweest. In het begin was het een drama om hier steeds naartoe te moeten komen. Nu ben ik een jaar verder en kan ik zeggen dat het team mij er echt doorheen heeft geholpen. Ook als je een mindere dag hebt kan je met ze praten. Ik kan goed mijn verhaal bij ze kwijt en doe dit ook graag.’
Er is nog van alles uit mijn leven te halen! Truus
Op naar de zon!
Truus gaat dit jaar voor het eerst weer op vakantie. ‘Naar het buitenland, echt spannend! Ik wilde eigenlijk niet gaan. Toen belden mijn vriendinnen mij op dat we het toch gaan doen met zijn allen. We gaan naar Gran Canaria in december 2022 en komen in het nieuwe jaar weer terug. Daar kan ik gewoon drie keer per week naar de dialyse gaan.’ Truus gaat niet alleen op vakantie. Ze onderneemt nog erg veel. ‘Binnenkort ga ik een weekendje weg met mijn vriendinnen. Dan ga ik vrijdagochtend naar de dialyse. Daarna pikken ze mij op in Leiderdorp. Eenmaal aangekomen in het hotel doe ik het even rustig aan. Zo kan ik in de avond met ze mee. Er is nog van alles uit mijn leven te halen!’