Afdelingen & Specialismen

U krijgt binnenkort een chemokuur met het medicijn bortezomib en/of daratumumab. Deze medicijnen krijgt u thuis via een injectie. Uw arts heeft dit met u besproken. Ook heeft u voorlichtingsgesprekken gehad met de oncologieverpleegkundige in het ziekenhuis.


In het kort

In deze folder leest u onder andere:
  • hoe u de medicijnen thuis krijgt;

  • hoe u zich moet voorbereiden op de injecties;

  • wie de injecties komt geven;

  • andere belangrijke informatie.

Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, stelt u ze dan aan uw oncologieverpleegkundige of de thuiszorgverpleegkundige. Meer informatie vindt u aan het eind van deze folder.

De chemotherapie/doelgerichte therapie

U heeft de ziekte van Kahler (= Multiple Myeloom). Daarvoor wordt u onder andere behandeld met de medicijnen bortezomib en/of daratumumab. U krijgt dit medicijn via een injectie.

Een gespecialiseerde verpleegkundige van thuiszorgorganisatie ActiVite komt bij u thuis om u de injecties te geven. U hoeft dus niet steeds naar het ziekenhuis te komen. U krijgt steeds een serie van een aantal injecties. De eerste serie injecties met deze medicijnen krijgt u altijd in het ziekenhuis. De volgende series injecties krijgt u thuis. De oncologieverpleegkundige vertelt u wanneer dat is.

Als uw specialist het voorschrijft krijgt u 1 x in de 3 maanden een botversterker. Dit is een speciaal medicijn. U krijgt dit medicijn thuis via een infuus. Dit wordt toegediend door de verpleegkundige van ActiVite. Deze verpleegkundige is van een ander team. Daarom kan het zo zijn u dit medicijn op een andere dag krijgt, dus niet op de dag dat u ook de chemo-injecties krijgt toegediend.

Wij plannen alle afspraken voor u in. Zo weet u precies wanneer u naar het ziekenhuis moet komen en wanneer u thuis injecties krijgt. De injecties die u thuis krijgt, staan op het afspraken formulier onder Afd/kmr/bed Locatie: XCHT. De tijd van de injectie(s) thuis, wordt later bepaald door ActiVite.

Wie komt bij u thuis om de injecties te geven?

De oncologieverpleegkundige in Alrijne meldt u aan bij thuiszorgorganisatie ActiVite. Er komt dan een gespecialiseerde thuiszorgverpleegkundige van ActiVite bij u thuis om de injecties te geven. Een paar weken voor de tweede kuur krijgt u uitleg hierover. Hiervoor hoeft u niet extra naar het ziekenhuis te komen. Deze afspraak vindt plaats als u in het ziekenhuis bent voor de behandeling, of u wordt gebeld.

De thuiszorgverpleegkundige van ActiVite geeft u ook een telefoonnummer van ActiVite dat u kunt bellen als dat nodig is.

Het geven van de injecties
De medicijnen Bortezomib en daratumumab worden gegeven via een injectie. De verpleegkundige geeft de injectie vlak onder de huid.

Tijdens uw behandeling krijgt u een aantal injecties. Om ervoor te zorgen dat er steeds op een andere plek wordt geprikt, noteert de thuiszorgverpleegkundige in uw dossier waar de prik is gegeven.
  • De daratumumab wordt altijd in de buik, links of rechts van de navel, gegeven.
  • De bortezomib kan op verschillende plaatsen worden gegeven, bijvoorbeeld in de been of in de buik.
U krijgt de injecties volgens een vast schema. De injecties worden op dinsdag en/of vrijdag gegeven.

Voordat de thuiszorgverpleegkundige u de injectie geeft, vraagt zij aan u of u na de vorige injecties last heeft (gehad) van bijwerkingen. Is dat zo? Dan neemt zij – als dat nodig is – contact op met uw arts in het ziekenhuis.
Bij problemen kunt u bellen naar: 088-9994427. Let op: bel dit nummer alleen als het echt nodig is. Gebruik het niet voor gewone vragen, bijvoorbeeld: hoe laat men bij u de injectie komt geven.

  • Het thuis toedienen van daratumumab
    De dag voordat u de injectie met daratumumab krijgt, belt de thuiszorgverpleegkundige u op. Zij vertelt u hoe laat zij de volgende dag bij u zal zijn. Voordat u de injectie met daratumumab krijgt, moet u 2 keer speciale medicijnen innemen.
    Dat is:
    • 2 uur voordat u de injectie krijgt en
    • 1 uur voordat u de injectie krijgt.
U krijgt uitleg hierover tijdens de voorlichtingsgesprekken in het ziekenhuis.
Een half uur voordat de thuiszorgverpleegkundige u komt prikken, kunt u de daratumumab uit uw koelkast halen. Zo is het medicijn minder koud als het bij u wordt ingespoten.

  • Het thuis toedienen van bortezomib
    De dag voordat u de injectie krijgt, belt de thuiszorgverpleegkundige u op. Zij vertelt u hoe laat zij de volgende dag bij u langskomt.

    Een half uur voordat zij komt, kunt u de bortezomib uit uw koelkast halen. Dan is het medicijn minder koud als het bij u wordt ingespoten.
Wat moet u doen als u ziek bent of zich niet lekker voelt?
Het kan zijn dat u zich op de dag van de injectie (s) of de dag ervoor niet lekker voelt. Dan doet u het volgende:
  • u neemt uw temperatuur op,
  • u belt vóór 9.00 uur naar de oncologieverpleegkundige van Alrijne. Het telefoonnummer is 071 582 8535. U overlegt met de oncologieverpleegkundige of de chemotherapie-injectie van die dag door kan gaan.

Hoe krijgt u de medicijnen?

De medicijnen voor de injecties krijgt u thuisbezorgd. Een koeriersbedrijf brengt ze op maandagmiddag of donderdagmiddag bij u thuis. Dit koeriersbedrijf gaat zorgvuldig om met uw persoonlijke gegevens. Zij komen langs tussen 13.15- 16.30 uur. Er moet altijd iemand thuis zijn om de injectie in ontvangst te nemen.

Bewaren in de koelkast!
De koerier brengt de injectiespuiten op maandag- of donderdagmiddag bij u thuis. Maar de thuiszorgverpleegkundige komt pas op dinsdag en/of vrijdag om u de injecties te geven. U moet de injectiespuiten dus goed en veilig bewaren:

  • Leg de injectiespuit met bortezomib en/of daratumumab meteen in de koelkast. Bewaar ze bij een temperatuur van +2 tot +8 ºC.
  • Zorg ervoor dat kinderen de spuiten NIET in de koelkast zien liggen en dat ze er NIET bij kunnen.
  • Belangrijk: Zorg ervoor dat de injecties NIET tegen de achterwand van de koelkast liggen. Daar is het te koud: de temperatuur kan lager zijn dan 0°C. Leg de injectiespuiten daarom bijvoorbeeld in de deurlade van de koelkast.
Haal de injectiespuit 30 minuten voordat de thuiszorgverpleegkundige u komt prikken uit de koelkast. Dan is het medicijn minder koud als het bij u wordt ingespoten.

Afvalcontainer
Tijdens het voorlichtingsgesprek over de thuisbehandeling, krijgt u een aantal materialen mee. Deze zijn voor de thuiszorgverpleegkundige. Daar zit ook een afvalcontainer bij. Hierin doet de thuiszorgverpleegkundige de gebruikte injectienaalden/spuiten. Op de injectiespuiten staan uw gegevens. De afvalcontainer blijft bij u thuis staan totdat deze helemaal vol zit. De thuiszorgverpleegkundige zal deze dan afsluiten. Daarna moet u de container inleveren bij de apotheek van Alrijne. De apotheek zorgt ervoor dat de container wordt vernietigd.
U bent er dus zelf voor verantwoordelijk dat de container bij de apotheek terecht komt. Als u een nieuwe container nodig heeft, stuur dan een mail naar oncologie@alrijne.nl

Medicijncontrole door de apotheek van Alrijne
De medewerkers van de apotheek van Alrijne controleren of u bortezomib en/of daratumumab veilig kunt gebruiken samen met uw andere medicatie. Wij moeten dus weten welke medicijnen u nog meer gebruikt. Daarom vragen wij uw toestemming om uw medicatiegegevens bij uw eigen apotheek op te vragen. Hiervoor krijgt u een formulier van uw verpleegkundige of apothekersassistente.
Het is ook belangrijk dat uw eigen apotheek weet welke medicijnen u van óns krijgt. Daarom vragen wij ook uw toestemming om aan uw apotheek te vertellen dat u bortezomib/daratumumab gebruikt. Zo blijft uw medicatiedossier ook bij uw eigen apotheek compleet.

Kosten
Voor het geven van deze injecties door de thuiszorgverpleegkundige hoeft u geen eigen bijdrage te betalen. Wel telt dit mee voor het eigen risico van uw zorgverzekering.

Hebben de medicijnen invloed op het reactievermogen?
  • Bortezomib kan ervoor zorgen dat u minder oplettend bent in het verkeer of bij het gebruik van machines. Neem dus niet zelf deel aan het verkeer en wees voorzichtig!

Controles

Tussen de kuren door krijgt u controles in het ziekenhuis bij uw behandelend arts of bij de verpleegkundig specialist. Voordat u op controle komt bij de behandelend arts, moet u bloed laten prikken. Dit doet u na 1 juli 2024 bij een Eurofins SCAL-priklocatie of bij de ziekenhuislocaties van Alrijne.
Let op: U moet altijd van tevoren een afspraak maken om bloed te laten prikken. Dit kan via de website van Eurofins: https://afspraken.clinicaldiagnostics.nl of telefonisch via 071-5160020.

Wanneer laat u bloed prikken?
  • minimaal 1 dag voor uw afspraak bij de arts of verpleegkundig specialist.
Let op: Staat op uw bloedprikformulier dat er M-Proteïne of Vrije lichte ketens bepaald moeten worden? Dan moet u minimaal 3 werkdagen voor de afspraak uw bloed laten prikken. Anders is de uitslag niet op tijd bij uw arts of verpleegkundig specialist.

Tot slot

Wat neemt u mee?
  • uw (geldige) identiteitsbewijs (paspoort, ID-kaart, rijbewijs);
  • uw medicatie-overzicht. Dat is een lijst met de medicijnen die u nu gebruikt. U haalt deze lijst bij uw apotheek.
Heeft u een andere zorgverzekering of een andere huisarts? Of bent u verhuisd? Geef dit dan door. Dat kan bij de registratiebalie in de hal van het ziekenhuis.
Zorgt u ervoor dat u op tijd bent voor uw afspraak? Kunt u onverwacht niet komen? Geeft u dit dan zo snel mogelijk aan ons door. Dan maken we een nieuwe afspraak met u.

Vragen

Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Hieronder leest u aan wie u deze kunt stellen.
  • Heeft u een vraag over de toediening van de bortezomib en/of daratumumab? Of heeft u een vraag over het tijdstip waarop de verpleegkundige bij u thuis komt? Stuurt u dan een mail naar de oncologieverpleegkundige van thuiszorgorganisatie ActiVite: emailadres oncologie@activite.nl
    Bij problemen kunt u bellen naar: 088-9994427. Let op: bel dit nummer alleen als het echt nodig is. Gebruik het niet voor gewone vragen, bijvoorbeeld: hoe laat men bij u de injectie komt geven.
  • Heeft u een vraag over het geneesmiddel zelf? Belt u dan met de apotheek van Alrijne in Leiden: telefoonnummer 071 517 8190. Als de apotheek gesloten is (buiten kantoortijden) kunt u bellen met het algemene telefoonnummer van Alrijne: 071 582 8282. Vraag dan naar de apotheek.
  • Heeft u een vraag over een bijwerking? Dan kunt u bellen met de oncologieverpleegkundige van Alrijne: telefoonnummer 071 582 8535. Of stuur een mail naar oncologie@alrijne.nl