Het stoppen van de dialyse behandeling

Vooraf

U overweegt om te stoppen met dialyseren of misschien moet u noodgedwongen stoppen met dialyseren. Dit is voor u en uw naasten een zware beslissing. Zowel uw nefroloog als de andere hulpverleners van de dialyseafdeling willen u zo goed mogelijk ondersteunen in deze moeilijke fase. Ook als u uw besluit heeft genomen, kunt u rekenen op steun en hulp van alle hulpverleners van de afdeling. In deze brochure vindt u informatie over de mogelijkheden betreffende de zorg wanneer er een einde komt aan de dialysebehandeling. Dit betreft zowel de zorg in de thuissituatie als de zorg in het ziekenhuis.

Bij de moeilijke beslissing om te stoppen met dialyseren kan het voor u heel prettig zijn om ondersteuning te vinden bij uw naasten. Zij worden ook, tenzij u daar bezwaar tegen heeft, betrokken bij de gesprekken die u met de nefroloog heeft. Uiteraard kunt u ook met een verpleegkundige of de maatschappelijk werker praten over uw overweging te stoppen met de behandeling.

Het is mogelijk dat u noodgedwongen moet stoppen met dialyseren. Dit kan het geval zijn als er een andere aandoening ontstaan is, waardoor het uitvoeren van de dialysebehandeling niet meer mogelijk is. De overweging om te stoppen kan ook vanuit uzelf gekomen zijn omdat de kwaliteit van leven voor u onvoldoende is geworden, door alle beperkingen die een leven met dialyse, mogelijk in combinatie met een andere ziekte, met zich mee brengt.

In alle gevallen houdt het beëindigen van de dialysebehandeling in dat u binnen korte tijd komt te overlijden.

Gesprek met uw nefroloog

Wanneer het definitieve besluit is genomen om te stoppen met de behandeling, heeft u een gesprek met uw nefroloog, als u dat wilt samen met uw naasten. Uw nefroloog geeft u informatie over medicatie, pijnbestrijding, benauwdheid, voeding en drinken. Het is mogelijk en ook heel begrijpelijk dat u en uw naasten veel vragen hebben. Uiteraard krijgt u alle gelegenheid deze vragen tijdens dit gesprek en eventuele vervolggesprekken aan de nefroloog te stellen.

Tijdens het gesprek met uw nefroloog of op een later moment kunt u ook bespreken wat de mogelijkheden voor u zijn indien u bent gaan twijfelen over uw besluit om te stoppen met dialyseren.

Zorg na het beëindigen van de dialyse

Palliatieve zorg

Na beëindiging van de dialysebehandeling zullen de begeleiding en de zorg gericht zijn op verlichting van de klachten die u kunt ondervinden. Dit heet palliatieve zorg. Palliatieve zorg richt zich op ondersteuning en behandeling van lichamelijke symptomen zoals pijn, misselijkheid, benauwdheid. Ook biedt palliatieve zorg ondersteuning en begeleiding bij angst, somberheid, verwardheid of eenzaamheid.

Zorg in het ziekenhuis

Blijft u in het ziekenhuis dan wordt u opgenomen op een verpleegafdeling. Verpleegkundigen en maatschappelijk werk van de dialyseafdeling zullen contact met u blijven houden en de nefroloog blijft bereikbaar voor vragen. Op sommige afdelingen kan, als u dat wenst, uw familie bij u blijven. Overlegt u dit dan met de verpleegkundigen. Wanneer u naar huis of naar een zorginstelling gaat vanuit de verpleegafdeling, zal de verpleging dit met u regelen in overleg met maatschappelijk werk van de dialyseafdeling.

Zorg thuis

Uw nefroloog zal uw huisarts op de hoogte stellen van het beëindigen van de behandeling. De huisarts neemt dan de zorg en begeleiding verder over. Hij of zij zal bij u langskomen en met u bespreken wat uw wensen zijn ten aanzien van pijn- en/of slaapmedicatie.

In overleg met u zal er vanuit de dialyseafdeling regelmatig contact zijn met u en/of uw familie. Uiteraard is de dialyseafdeling altijd bereikbaar in geval van vragen. Ook kan de maatschappelijk werker in deze fase nog een keer bij u thuis komen voor een gesprek.

Zo nodig kan de (palliatieve) thuiszorg worden ingeschakeld voor verzorging en/of verpleging. Als nachtzorg geïndiceerd is, kan dit ook geregeld worden via de thuiszorgorganisatie. Mogelijk kunnen hulpmiddelen aangeschaft worden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een hoog-/laagbed in de woonkamer. De wijkverpleegkundige kan u hierover informeren.

Zorg in een hospice

Wilt u de laatste levensfase liever niet thuis doorbrengen, dan kunt u kiezen voor verblijf in een hospice. Hier wordt u verzorgd door verpleegkundigen en vrijwilligers. In een hospice is het vaak mogelijk dat ook familie bij u kan blijven. Uw eigen of een andere huisarts zal de zorg overnemen en u begeleiden. Het is niet altijd mogelijk om opgenomen te worden in het hospice van uw keuze. De dialyseafdeling zal in overleg met u regelmatig contact hebben met het hospice, u en/of uw familie. Ook blijven wij uiteraard voor u bereikbaar voor vragen. De maatschappelijk werker kan in deze fase nog een keer bij u langs komen voor een gesprek.

Voor thuiszorg en zorg in een hospice is een indicatie noodzakelijk. Uw huisarts / afdeling (in het geval van opname) zal deze indicatie voor u aanvragen. Indien u al zorg ontvangt, kan deze via de zorgaanbieder rechtstreeks worden uitgebreid. Voor deze zorg bent u een eigen bijdrage verschuldigd. Deze eigen bijdrage is inkomensafhankelijk (zie www.hetcak.nl).

Persoonlijke vragen

Voor een ieder zal deze ingrijpende fase anders verlopen. We vinden het als dialyseafdeling belangrijk om bereikbaar te zijn voor al uw vragen en zullen deze zo goed mogelijk proberen te beantwoorden. Ook zingevingsvragen kunnen voorkomen. Als u daar behoefte aan heeft, kunt u steun vragen aan maatschappelijk werk of uw huisarts. Daarnaast kan de geestelijk verzorger of geestelijke van uw geloofsovertuiging u daarin ondersteunen.

Individuele wensen

Wensen of ideeën ten aanzien van uw laatste dialysebehandeling zijn altijd bespreekbaar. U kunt dit overleggen met uw verpleegkundige.

Dialysetoegang via een katheter

Wanneer u gedialyseerd heeft via een dialysekatheter, kan deze worden verwijderd, maar dit is niet noodzakelijk. Dit kunt u het beste bespreken met de nefroloog of de verpleegkundige.

Bereikbaarheid van de afdeling bij vragen

U kunt bij vragen bellen met de dialyseafdeling Alrijne Ziekenhuis Leiderdorp: 071 582 8741 of 071 582 8742. Wanneer er niemand op de dialyseafdeling aanwezig is wordt u doorgeschakeld naar de centrale.